Was heißt ein Leben mit FOXG1?
Für unsere Kinder ist ein eigenständiges Leben nicht möglich, eine 24-stündige Betreuung ist notwendig.
Das gesamte Leben dreht sich um die Krankheit, für das Kind, die Eltern, die Geschwister und das gesamte private wie berufliche Umfeld.
Um die Konsequenzen der Krankheit auf den Rest des Körpers wie z.B. das Skelett- und Muskelsystem zu minimieren, sind regelmäßige Termine bei Fachärzten und entsprechende Therapietermine wie beispielsweise Physiotherapie und Ergotherapie notwendig.
Die meisten Eltern betreuen und pflegen die Kinder selbst. Geeignete Betreuungsdienste sind kaum zu finden. Das führt bei den Familien zu erheblichen Belastungen.
Das Ausüben des Berufs wird meist für ein Elternteil unmöglich, Schlafen wird für viele Eltern zu einem Luxus, Geschwister sind immer nur „an zweiter Stelle“.
Es ist unfair, aber unvermeidbar und es bleibt so bis zum Lebensende.
Die Frage nach dem „wie geht es danach für unsere Kinder weiter“, will sich keiner stellen.
BR Fernseh- und Radiobeitrag über FOXG1
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
SAFE THE DATE 2020 – Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Firma REMA Fügetechnik GmbH unterstützt FOXG1
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍
Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1
Die Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1 mit einer Spende und dem Aufstellen einer Spendenbox im Laden. Eine tolle Unterstützung für FOXG1…
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