Was bedeutet die Diagnose FOXG1?
Die meisten Eltern bemerken recht früh, dass ihr Kind „anders“ ist. Anfangs gibt es die Hoffnung, dass man „übersensibel“ ist, dass es sich verwächst. Ärzte geben zunächst naheliegende Erklärungen für die Auffälligkeiten ab, die jedoch bald nicht mehr greifen.
Das FOXG1 Syndrom gehört zu den seltenen Krankheiten mit derzeit weniger als 600 weltweit bekannten Fällen, daher ist es Ärzten nicht bekannt.
Erst durch eine detaillierte Analyse der gesamten DNA kann die Ursache festgestellt werden.
Eine Diagnose, die den Rest des Lebens für die gesamte Familie grundlegend verändert, alle Planungen und Perspektiven verschwinden lässt. Nachdem die Ursache erklärt ist, stellt sich jedem die Frage, wie geht es jetzt weiter?
Zu diesem Zeitpunkt existieren weltweit keine Ansätze für Therapien.
Da die Krankheit extrem selten ist, gibt es kein Interesse der Pharma-Industrie sich der Erforschung zu widmen oder Therapien zu entwickeln.
An dieser Stelle endet die Perspektive.
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Tag der seltenen Erkrankungen Ein Beitrag von Tina Kouemo: An diesem Tag soll das Bewusstsein geschaffen werden, dass es seltene Erkrankungen gibt und was es
„Bohnita“ on Tour für FOXG1
Ab sofort für uns Foxies im Einsatz:
Tina Kouemo mit ihrer Bohnita 🚚💨
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