Was bedeutet die Diagnose FOXG1?
Die meisten Eltern bemerken recht früh, dass ihr Kind „anders“ ist. Anfangs gibt es die Hoffnung, dass man „übersensibel“ ist, dass es sich verwächst. Ärzte geben zunächst naheliegende Erklärungen für die Auffälligkeiten ab, die jedoch bald nicht mehr greifen.
Das FOXG1 Syndrom gehört zu den seltenen Krankheiten mit derzeit weniger als 600 weltweit bekannten Fällen, daher ist es Ärzten nicht bekannt.
Erst durch eine detaillierte Analyse der gesamten DNA kann die Ursache festgestellt werden.
Eine Diagnose, die den Rest des Lebens für die gesamte Familie grundlegend verändert, alle Planungen und Perspektiven verschwinden lässt. Nachdem die Ursache erklärt ist, stellt sich jedem die Frage, wie geht es jetzt weiter?
Zu diesem Zeitpunkt existieren weltweit keine Ansätze für Therapien.
Da die Krankheit extrem selten ist, gibt es kein Interesse der Pharma-Industrie sich der Erforschung zu widmen oder Therapien zu entwickeln.
An dieser Stelle endet die Perspektive.
Weihnachtsbaumverkauf der Familie Grundler in Freudental
Und plötzlich rücken alle ein Stückchen näher zusammen 💗 Großartigen Rückhalt durften wir beim Weihnachtsbaumverkauf von Familie Edgar und Renate Grundler in Freudental erfahren.
BR Fernseh- und Radiobeitrag über FOXG1
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
SAFE THE DATE 2020 – Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Firma REMA Fügetechnik GmbH unterstützt FOXG1
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍
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