Wie sieht die Zukunft unserer Kinder aus?
Jeder von uns musste lernen, dass wir niemanden finden können, der unseren Kindern eine Chance auf ein eigenständiges Leben bieten kann.
Ein Teil der Eltern akzeptiert diese Situation nicht, sich dem Schicksal zu beugen und die fehlende Perspektive für das Leben des Kindes hinzunehmen. Wenn wir nicht für eine Veränderung sorgen, wird es niemand tun.
Unser Traum und unsere Lebensaufgabe ist es, dass wir es unseren Kindern ermöglichen, sich mit der Umwelt zu verständigen, das Wort Mama oder Papa zu sagen und sich eigenständig bewegen zu können.
Wir haben uns weltweit gegenseitig gesucht, uns auf allen Kontinenten gefunden und beschlossen, Perspektiven zu schaffen, eine Therapie für unsere Kinder zu finden.
Viele Entdeckungen wurden für unmöglich gehalten, bis jemand die Idee und die Initiative hatte, es umzusetzen. Wir haben beschlossen, führende Wissenschaftler weltweit für die Krankheit zu sensibilisieren, diesen unsere volle Unterstützung zukommen zu lassen und die Koordination und Finanzierung der Forschung selber in die Hand zu nehmen.
Dieses sind wir unseren Kindern schuldig.
Familie Schneider – mit Foxi Leonie – im Interview mit Radio 8
Am Mi., 30.10.2019 informierte Radio 8 im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – über den Gendefekt FOXG1 und den Verein FOXG1 Deutschland e. V. Sollten Sie die Beiträge verpasst haben, gibt es hier eine kleine Auswahl an Mitschnitten, die Sie anhören können.
WICHTIG: Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom
Am Sonntag, 17.11.2019 findet ein Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom statt. Hier erfahren Sie mehr über die verschiedenen Mutationen unserer Kinder. Die Ergebnisse resultieren aus der Patientendatenbank, in der alle Eltern ihre Kinder registrieren sollten…
Zeitungsbericht in der „Heilbronner Stimme“ – Ein Roadtrip für die Foxi-Kinder
Anlässlich des Empfangs von Ralf und Philipp (U1k) aus der Schweiz, die einen Roadtrip von Zürich nach London unternommen haben (wir berichteten) waren auch der
Zebrafischprojekt – kleine Helfer liefern wichtige Erkenntnisse
Am 10.09.2019 ist der unten stehende Artikel über uns im MOMO-Magazin erschienen (www.momo-magazin.de). Das Zebrafischprojekt ist ein Projekt, für das wir noch dringend Spenden benötigen
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