Aktuelles
Rare Disease Day 29.02.2024
Tag der seltenen Erkrankungen Ein Beitrag von Tina Kouemo: An diesem Tag soll das Bewusstsein geschaffen werden, dass es seltene Erkrankungen gibt und was es bedeutet eine „Rarität“ zu haben. In meinem konkreten Fall könnte man von einem Menschen in einer Million Menschen sprechen. In Deutschland sind wir ca. 80
„Bohnita“ on Tour für FOXG1
Ab sofort für uns Foxies im Einsatz:
Tina Kouemo mit ihrer Bohnita 🚚💨
Die beiden Damen wissen, wo der Gashebel sitzt…
Jahrmarkt in Freudental
„All‘ Schaltjohr ämol“ Unter diesem Motto fand am 24. Februar 2020 der traditionelle „Freudentaler Johrmarkt“ statt. Mit seinen 450 Einwohnern verläuft das Leben…
Weihnachtsbaumverkauf der Familie Grundler in Freudental
Und plötzlich rücken alle ein Stückchen näher zusammen 💗 Großartigen Rückhalt durften wir beim Weihnachtsbaumverkauf von Familie Edgar und Renate Grundler in Freudental erfahren.
BR Fernseh- und Radiobeitrag über FOXG1
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
SAFE THE DATE 2020 – Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Firma REMA Fügetechnik GmbH unterstützt FOXG1
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍
Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1
Die Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1 mit einer Spende und dem Aufstellen einer Spendenbox im Laden. Eine tolle Unterstützung für FOXG1…
Familie Schneider – mit Foxi Leonie – im Interview mit Radio 8
Am Mi., 30.10.2019 informierte Radio 8 im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – über den Gendefekt FOXG1 und den Verein FOXG1 Deutschland e. V. Sollten Sie die Beiträge verpasst haben, gibt es hier eine kleine Auswahl an Mitschnitten, die Sie anhören können.
WICHTIG: Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom
Am Sonntag, 17.11.2019 findet ein Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom statt. Hier erfahren Sie mehr über die verschiedenen Mutationen unserer Kinder. Die Ergebnisse resultieren aus der Patientendatenbank, in der alle Eltern ihre Kinder registrieren sollten…
Zeitungsbericht in der „Heilbronner Stimme“ – Ein Roadtrip für die Foxi-Kinder
Anlässlich des Empfangs von Ralf und Philipp (U1k) aus der Schweiz, die einen Roadtrip von Zürich nach London unternommen haben (wir berichteten) waren auch der ein oder andere Pressevertreter anwesend. Dieser Artikel erschien am 13.09.2019 in der Zeitung „Heilbronner Stimme„: Wir sind unendlich dankbar, dass wir durch die Aktion von
Zebrafischprojekt – kleine Helfer liefern wichtige Erkenntnisse
Am 10.09.2019 ist der unten stehende Artikel über uns im MOMO-Magazin erschienen (www.momo-magazin.de). Das Zebrafischprojekt ist ein Projekt, für das wir noch dringend Spenden benötigen um es finanzieren zu können. Es könnte unseren Kindern das Leben hoffentlich etwas erleichtern und ein paar der fießen Symptome nehmen… Wenn Sie uns unterstützen
U1k – Spendensammelaktion für FOXG1
1. Station: Kirchheim am Neckar Zurück Weiter Die beiden Jungs, Philipp und Ralf aus Zürich, haben am 05.09.2019 ihre knapp 2-wöchige Reise mit ihren Vespas angetreten. Ihre erste Station war in Kirchheim am Neckar. Hier konnten sie bei Familie Kouemo – mit ihrem Foxi Kyle – nächtigen. Diese war es
U1k – Spendentour
U1k steht für „unter eintausend“ und ist in diesem Jahr ganz im Sinne von FOXG1 auf Tour. Von Zürich nach London mit der Vespa…