Ihre Ansprechpartner bei FOXG1 Deutschland e. V.
Michael Schneider
1. VORSITZENDER
und Vater von Foxi Leonie
"Die Forschung ist ein Bereich, der - ähnlich wie in der IT - stetig voranschreitet. Schon heute sind Dinge möglich, die vor ein paar Jahren noch unvorstellbar gewesen sind. Erste Gentherapien sind bereits auf dem Markt. Deshalb bin ich davon überzeugt, dass auch unseren Kindern geholfen werden kann. Wir haben also gar keine andere Wahl wie diesen Traum wahr werden zu lassen."
E-Mail:
Mobil:
Marco Kobusch
2. VORSITZENDER
und Vater von Foxi Benni
„Wenn wir als Eltern die Suche nach einer Therapie nicht voranbringen, dann wird dieses keiner tun. Veränderungen und Innovationen sind für unsere Kinder die größte und einzige Chance. Wir sind es unseren Kindern schuldig, diesen Weg für sie zu ebnen und das heute Unmögliche möglich zu machen.“
E-Mail:
Tina Kouemo
KASSIERIN
und Mutter von Foxi Kyle
"Die Zukunft ist vielversprechend! Als mir klar wurde, welche Fortschritte in der Molekularbiologie sich in kürzester Zeit ereignet haben, wusste ich, hier muss ich meinen Teil dazu beitragen."
E-Mail:
Larissa Bücheler
SCHRIFTFÜHRERIN
und Mutter von Foxi Lia
"Rund 300 Gentherapien befinden sich derzeit in der Entwicklung. Wir wissen nicht, ob für unsere Kinder eine Therapie gefunden wird und ob wir sie jemals erfolgreich damit behandeln können! Aber wo kämen wir hin, es nicht einmal versucht zu haben, ihnen zu helfen?"
E-Mail:
Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1
Die Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1 mit einer Spende und dem Aufstellen einer Spendenbox im Laden. Eine tolle Unterstützung für FOXG1…
Familie Schneider – mit Foxi Leonie – im Interview mit Radio 8
Am Mi., 30.10.2019 informierte Radio 8 im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – über den Gendefekt FOXG1 und den Verein FOXG1 Deutschland e. V. Sollten Sie die Beiträge verpasst haben, gibt es hier eine kleine Auswahl an Mitschnitten, die Sie anhören können.
WICHTIG: Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom
Am Sonntag, 17.11.2019 findet ein Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom statt. Hier erfahren Sie mehr über die verschiedenen Mutationen unserer Kinder. Die Ergebnisse resultieren aus der Patientendatenbank, in der alle Eltern ihre Kinder registrieren sollten…
Zeitungsbericht in der „Heilbronner Stimme“ – Ein Roadtrip für die Foxi-Kinder
Anlässlich des Empfangs von Ralf und Philipp (U1k) aus der Schweiz, die einen Roadtrip von Zürich nach London unternommen haben (wir berichteten) waren auch der