Donaties uit Nederland:
FOXG1 syndroom is een genetische, neurologische aandoening veroorzaakt door een mutatie aan het FOXG1 gen en heeft, in veel gevallen, een ernstige invloed op de gezondheid en op de cognitieve en fysieke ontwikkeling van kinderen. Degenen die deze mutatie hebben zijn vaak niet in staat om zelfstandig te zitten of te lopen, te spreken of om voor zichzelf te zorgen. De meeste kinderen met FOXG1 syndroom lijden aan epilepsie en hebben sondevoeding nodig.
Het onderzoek naar FOXG1 syndroom kan leiden tot oplossingen voor vele andere aandoeningen. Aangezien FOXG1 één van de eerste en meest essentiële genen is die wordt aangelegd tijdens de ontwikkeling van het brein, zijn wetenschappers van mening dat FOXG1 de sleutel bevat om hersenaandoeningen waar miljoenen mensen aan lijden, zoals autisme, schizofrenie en hersentumoren beter te begrijpen.
Wij zijn de ouders van kinderen met FOXG1 syndroom en wij zetten ons in voor:
- Het vinden van een behandeling voor alle FOXG1 patiënten (van alle leeftijden, mutatie typen, landen)
- Zorgen voor gelijke toegang tot een behandeling voor alle FOXG1 patiënten ter wereld
- Voortgaan met het ontdekken van de verbanden tussen FOXG1 en gerelateerde hersenaandoeningen die miljoenen mensen treffen
In het licht van de hausse van onderzoeksvoorstellen van gerenommeerde onderzoekers en wetenschappers, worden wij bijgestaan in het selecteren van projecten om te financieren door een hoogstaand Wetenschappelijk Adviesorgaan met leden van Hôpital Necker, SISSA, Harvard, Yale en andere prestigieuze universiteiten in Europa en de rest van de wereld.
Onze weg naar een behandeling volgt 4 fases. Wij zijn nu in Fase 1.
Fase 1: 1-3 jaar/benodigde financiën USD 1-2 miljoen
- Ontwikkelen en toewijzen van test subjecten (het bouwen van FOXG1 muismodellen en stamcellen (iPS cellen) van patiënten
- Bestuderen van de modellen om de invloed van FOXG1 op het brein en het lichaam beter te begrijpen
- Identificeren van therapieën en evalueren van effectiviteit; testen om te bekijken of FOXG1 gen herstel symptomen verminderd – ontdekken welke tijdsmomenten effectief zijn in de behandeling – veilig testen op dieren
- Bestaande, FDA-goedgekeurde moleculen screenen op geïdentificeerde biologische routes die kunnen worden gemoduleerd voor toepassing
Fase 2: 1-2 jaar / benodigde financiën USD2-6 miljoen
- Pre-klinisch testen van de succesvolle therapieën
- Verzamelen van belangrijke, iteratieve test- en medicatieveiligheid data
Fase 3: 1-5 jaar / Biotech budgetten
- Klinisch onderzoek bij mensen
Fase 4:
- FDA in de Verenigde Staten en soortgelijke agentschappen in andere landen keuren de aandoening-modificerende therapieën voor FOXG1 mutaties goed
De Duitse Stichting, FOXG1 Deutschland e.V is het Europese zusterorgaan van de FOXG1 Research Foundation met als oogmerk het werven van fondsen en het verbinden van onderzoekers. De stichting heeft een partnerschap met het TGE netwerk (Trans Giving Europe) die op hun beurt in ieder Europees land vestigingen hebben, zodat het voor ons mogelijk is om belastingaftrekbare opties te bieden voor onze genereuze donoren in Europa.
Helaas is Nederland één van de weinige landen waar doneren via TGE niet mogelijk is. De Duitse stichting, FOXG1 Deutschland e.V heeft in Nederland de ANBI-status (algemeent nut beogende instelling). Giften aan ANBI’s zijn gedeeltelijk of geheel belastingvrij.
Bij een periodieke gift kunt u de belasting volledig aftrekken. Hierbij moet u wel aan de voorwaarden van de belastingdienst voldoen, de gift moet voor minstens 5 jaar vastgelegd worden bij een notaris. Bij een gewone gift kunt u het bedrag boven de 1% van uw inkomen aftrekken, tot maximaal 10% van uw inkomen. Lees meer over belastingvrij schenken: https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/nl/aftrek-en-kortingen/content/gift-aftrekken
Ouders van FOXG1 kinderen staan tot uw beschikking om uit te leggen hoe te doneren in uw land. Hieronder vind u hun contactgegevens:
Rare Disease Day 29.02.2024
Tag der seltenen Erkrankungen Ein Beitrag von Tina Kouemo: An diesem Tag soll das Bewusstsein geschaffen werden, dass es seltene Erkrankungen gibt und was es
„Bohnita“ on Tour für FOXG1
Ab sofort für uns Foxies im Einsatz:
Tina Kouemo mit ihrer Bohnita 🚚💨
Die beiden Damen wissen, wo der Gashebel sitzt…
Jahrmarkt in Freudental
„All‘ Schaltjohr ämol“ Unter diesem Motto fand am 24. Februar 2020 der traditionelle „Freudentaler Johrmarkt“ statt. Mit seinen 450 Einwohnern verläuft das Leben…