Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1
Die Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1 mit einer Spende und dem Aufstellen einer Spendenbox im Laden. Eine tolle Unterstützung für FOXG1…
Wir – die Vereinsgründer und -mitglieder von FOXG1 Deutschland e. V. – sind allesamt Eltern, Familie und Freunde von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ in sich tragen. Der Zweck des Vereins ist die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen und Therapien für unsere Foxis zu finden.
Wieso tun wir das? Der Gendefekt „FOXG1“ ist sehr selten. Deutschlandweit wurden weniger als 50 Fälle, weltweit weniger als 750 Fälle (Stand 2021) diagnostiziert. Es besteht derzeit kein Interesse der Pharmaindustrie an diesem Thema zu forschen, da für diese geringen Fallzahlen keine Ressourcen gebunden werden können.
DAMIT KÖNNEN WIR UNS NICHT ABFINDEN!!!
Im Jahr 2020 konnten wir eine weitere Forscherin und einen weiteren Forscher aus Universitätskliniken in Deutschland für FOXG1 gewinnen. Deren Forschungsarbeiten gilt es nun im Jahr 2021 zu finanzieren.
Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und wären Ihnen für Ihre Unterstützung unendlich dankbar.
Gerne stehen wir für ein persönliches Gespräch zur Verfügung (Ansprechpartner, Kontakt).
Die Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1 mit einer Spende und dem Aufstellen einer Spendenbox im Laden. Eine tolle Unterstützung für FOXG1…
Am Mi., 30.10.2019 informierte Radio 8 im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – über den Gendefekt FOXG1 und den Verein FOXG1 Deutschland e. V. Sollten Sie die Beiträge verpasst haben, gibt es hier eine kleine Auswahl an Mitschnitten, die Sie anhören können.
Am Sonntag, 17.11.2019 findet ein Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom statt. Hier erfahren Sie mehr über die verschiedenen Mutationen unserer Kinder. Die Ergebnisse resultieren aus der Patientendatenbank, in der alle Eltern ihre Kinder registrieren sollten…
Anlässlich des Empfangs von Ralf und Philipp (U1k) aus der Schweiz, die einen Roadtrip von Zürich nach London unternommen haben (wir berichteten) waren auch der
Kreissparkasse Heilbronn
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DE08 6205 0000 0000 5255 30
BIC:
HEISDE66XXX
Verwendungszweck:
„Spende und Ihre Adresse“
FOXG1 Deutschland e. V.
c/o Schneider
Sperlingstraße 9 – 91710 Gunzenhausen
E-Mail: info@foxg1deutschland.de