Wir – die Vereinsgründer und -mitglieder von FOXG1 Deutschland e. V. – sind allesamt Eltern, Familie und Freunde von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ in sich tragen. Der Zweck des Vereins ist die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen und Therapien für unsere Foxis zu finden.
Wieso tun wir das? Der Gendefekt „FOXG1“ ist sehr selten. Deutschlandweit wurden weniger als 50 Fälle, weltweit weniger als 750 Fälle (Stand 2021) diagnostiziert. Es besteht derzeit kein Interesse der Pharmaindustrie an diesem Thema zu forschen, da für diese geringen Fallzahlen keine Ressourcen gebunden werden können.
DAMIT KÖNNEN WIR UNS NICHT ABFINDEN!!!
Im Jahr 2020 konnten wir eine weitere Forscherin und einen weiteren Forscher aus Universitätskliniken in Deutschland für FOXG1 gewinnen. Deren Forschungsarbeiten gilt es nun im Jahr 2021 zu finanzieren.
Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und wären Ihnen für Ihre Unterstützung unendlich dankbar.
Gerne stehen wir für ein persönliches Gespräch zur Verfügung (Ansprechpartner, Kontakt).
Am 10.09.2019 ist der unten stehende Artikel über uns im MOMO-Magazin erschienen (www.momo-magazin.de). Das Zebrafischprojekt ist ein Projekt, für das wir noch dringend Spenden benötigen
1. Station: Kirchheim am Neckar Zurück Weiter Die beiden Jungs, Philipp und Ralf aus Zürich, haben am 05.09.2019 ihre knapp 2-wöchige Reise mit ihren Vespas
U1k steht für „unter eintausend“ und ist in diesem Jahr ganz im Sinne von FOXG1 auf Tour. Von Zürich nach London mit der Vespa…