Donaties uit Nederland:
FOXG1 syndroom is een genetische, neurologische aandoening veroorzaakt door een mutatie aan het FOXG1 gen en heeft, in veel gevallen, een ernstige invloed op de gezondheid en op de cognitieve en fysieke ontwikkeling van kinderen. Degenen die deze mutatie hebben zijn vaak niet in staat om zelfstandig te zitten of te lopen, te spreken of om voor zichzelf te zorgen. De meeste kinderen met FOXG1 syndroom lijden aan epilepsie en hebben sondevoeding nodig.
Het onderzoek naar FOXG1 syndroom kan leiden tot oplossingen voor vele andere aandoeningen. Aangezien FOXG1 één van de eerste en meest essentiële genen is die wordt aangelegd tijdens de ontwikkeling van het brein, zijn wetenschappers van mening dat FOXG1 de sleutel bevat om hersenaandoeningen waar miljoenen mensen aan lijden, zoals autisme, schizofrenie en hersentumoren beter te begrijpen.
Wij zijn de ouders van kinderen met FOXG1 syndroom en wij zetten ons in voor:
- Het vinden van een behandeling voor alle FOXG1 patiënten (van alle leeftijden, mutatie typen, landen)
- Zorgen voor gelijke toegang tot een behandeling voor alle FOXG1 patiënten ter wereld
- Voortgaan met het ontdekken van de verbanden tussen FOXG1 en gerelateerde hersenaandoeningen die miljoenen mensen treffen
In het licht van de hausse van onderzoeksvoorstellen van gerenommeerde onderzoekers en wetenschappers, worden wij bijgestaan in het selecteren van projecten om te financieren door een hoogstaand Wetenschappelijk Adviesorgaan met leden van Hôpital Necker, SISSA, Harvard, Yale en andere prestigieuze universiteiten in Europa en de rest van de wereld.
Onze weg naar een behandeling volgt 4 fases. Wij zijn nu in Fase 1.
Fase 1: 1-3 jaar/benodigde financiën USD 1-2 miljoen
- Ontwikkelen en toewijzen van test subjecten (het bouwen van FOXG1 muismodellen en stamcellen (iPS cellen) van patiënten
- Bestuderen van de modellen om de invloed van FOXG1 op het brein en het lichaam beter te begrijpen
- Identificeren van therapieën en evalueren van effectiviteit; testen om te bekijken of FOXG1 gen herstel symptomen verminderd – ontdekken welke tijdsmomenten effectief zijn in de behandeling – veilig testen op dieren
- Bestaande, FDA-goedgekeurde moleculen screenen op geïdentificeerde biologische routes die kunnen worden gemoduleerd voor toepassing
Fase 2: 1-2 jaar / benodigde financiën USD2-6 miljoen
- Pre-klinisch testen van de succesvolle therapieën
- Verzamelen van belangrijke, iteratieve test- en medicatieveiligheid data
Fase 3: 1-5 jaar / Biotech budgetten
- Klinisch onderzoek bij mensen
Fase 4:
- FDA in de Verenigde Staten en soortgelijke agentschappen in andere landen keuren de aandoening-modificerende therapieën voor FOXG1 mutaties goed
De Duitse Stichting, FOXG1 Deutschland e.V is het Europese zusterorgaan van de FOXG1 Research Foundation met als oogmerk het werven van fondsen en het verbinden van onderzoekers. De stichting heeft een partnerschap met het TGE netwerk (Trans Giving Europe) die op hun beurt in ieder Europees land vestigingen hebben, zodat het voor ons mogelijk is om belastingaftrekbare opties te bieden voor onze genereuze donoren in Europa.
Helaas is Nederland één van de weinige landen waar doneren via TGE niet mogelijk is. De Duitse stichting, FOXG1 Deutschland e.V heeft in Nederland de ANBI-status (algemeent nut beogende instelling). Giften aan ANBI’s zijn gedeeltelijk of geheel belastingvrij.
Bij een periodieke gift kunt u de belasting volledig aftrekken. Hierbij moet u wel aan de voorwaarden van de belastingdienst voldoen, de gift moet voor minstens 5 jaar vastgelegd worden bij een notaris. Bij een gewone gift kunt u het bedrag boven de 1% van uw inkomen aftrekken, tot maximaal 10% van uw inkomen. Lees meer over belastingvrij schenken: https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/nl/aftrek-en-kortingen/content/gift-aftrekken
Ouders van FOXG1 kinderen staan tot uw beschikking om uit te leggen hoe te doneren in uw land. Hieronder vind u hun contactgegevens:
Weihnachtsbaumverkauf der Familie Grundler in Freudental
Und plötzlich rücken alle ein Stückchen näher zusammen 💗 Großartigen Rückhalt durften wir beim Weihnachtsbaumverkauf von Familie Edgar und Renate Grundler in Freudental erfahren.
BR Fernseh- und Radiobeitrag über FOXG1
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
SAFE THE DATE 2020 – Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Firma REMA Fügetechnik GmbH unterstützt FOXG1
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍