Haben Sie ein Kind mit dem FOXG1-Syndrom? Dann sind Sie hier genau richtig.
Registrierung in der FOXG1-Datenbank
Es gibt eine zentrale (weltweite) Datenbank, in der sich alle vom FOXG1-Syndrom Betroffenen registrieren. Die Datenbank läuft auf der Internetseite unserer Partnerorganisation – FOXG1 Research Foundation – in den USA.
Das Ziel der Datenbank ist es, Betroffenen, Wissenschaftlern als auch der Pharmaindustrie und deren Aufsichtsbehörde möglichst detaillierte und vollständige Informationen (anonymisiert) zur Verfügung stellen zu können. Nur so wird eine bessere Aufklärung der Betroffenen möglich werden. Die Wissenschaftler können auf eine immer bessere Datenbasis zurückgreifen, die ihnen bei der Forschung weiterhelfen wird, und die Pharmaindustrie benötigt ebenfalls möglichst genaue Daten, bevor diese ihre Ressourcen binden werden und die Aufsichtsbehörden klinische Studien zulassen.
Wir würden Sie bitten, sich die Zeit zu nehmen und die Registrierung durchzuführen. Dies ist ein wichtiger Schritt, der für die Zukunft unserer Kinder essenziell ist. Bei Bedarf gibt Ihnen unser Team gerne Hilfestellung. Der Registrierungsvorgang wurde – soweit möglich – ins Deutsche übersetzt.
Kontakte zu anderen Betroffenen
Die Vermittlung von Kontakten zu anderen Betroffenen ist zwar nicht unser Vereinszweck, dennoch pflegen wir entsprechende Kontakte und tauschen uns regelmäßig aus.
Der Austausch findet zum Großteil in einer WhatsApp-Gruppe statt. Für die Aufnahme in diese Gruppe wenden Sie sich bitte an unser Team. Alternativ können Sie sich auch über die (private) Facebook-Gruppe melden und werden über diesen Weg mit in die WhatsApp-Gruppe aufgenommen.
Rare Disease Day 29.02.2024
Tag der seltenen Erkrankungen Ein Beitrag von Tina Kouemo: An diesem Tag soll das Bewusstsein geschaffen werden, dass es seltene Erkrankungen gibt und was es
„Bohnita“ on Tour für FOXG1
Ab sofort für uns Foxies im Einsatz:
Tina Kouemo mit ihrer Bohnita 🚚💨
Die beiden Damen wissen, wo der Gashebel sitzt…
Jahrmarkt in Freudental
„All‘ Schaltjohr ämol“ Unter diesem Motto fand am 24. Februar 2020 der traditionelle „Freudentaler Johrmarkt“ statt. Mit seinen 450 Einwohnern verläuft das Leben…