Haben Sie ein Kind mit dem FOXG1-Syndrom? Dann sind Sie hier genau richtig.
Registrierung in der FOXG1-Datenbank
Es gibt eine zentrale (weltweite) Datenbank, in der sich alle vom FOXG1-Syndrom Betroffenen registrieren. Die Datenbank läuft auf der Internetseite unserer Partnerorganisation – FOXG1 Research Foundation – in den USA.
Das Ziel der Datenbank ist es, Betroffenen, Wissenschaftlern als auch der Pharmaindustrie und deren Aufsichtsbehörde möglichst detaillierte und vollständige Informationen (anonymisiert) zur Verfügung stellen zu können. Nur so wird eine bessere Aufklärung der Betroffenen möglich werden. Die Wissenschaftler können auf eine immer bessere Datenbasis zurückgreifen, die ihnen bei der Forschung weiterhelfen wird, und die Pharmaindustrie benötigt ebenfalls möglichst genaue Daten, bevor diese ihre Ressourcen binden werden und die Aufsichtsbehörden klinische Studien zulassen.
Wir würden Sie bitten, sich die Zeit zu nehmen und die Registrierung durchzuführen. Dies ist ein wichtiger Schritt, der für die Zukunft unserer Kinder essenziell ist. Bei Bedarf gibt Ihnen unser Team gerne Hilfestellung. Der Registrierungsvorgang wurde – soweit möglich – ins Deutsche übersetzt.
Kontakte zu anderen Betroffenen
Die Vermittlung von Kontakten zu anderen Betroffenen ist zwar nicht unser Vereinszweck, dennoch pflegen wir entsprechende Kontakte und tauschen uns regelmäßig aus.
Der Austausch findet zum Großteil in einer WhatsApp-Gruppe statt. Für die Aufnahme in diese Gruppe wenden Sie sich bitte an unser Team. Alternativ können Sie sich auch über die (private) Facebook-Gruppe melden und werden über diesen Weg mit in die WhatsApp-Gruppe aufgenommen.
Weihnachtsbaumverkauf der Familie Grundler in Freudental
Und plötzlich rücken alle ein Stückchen näher zusammen 💗 Großartigen Rückhalt durften wir beim Weihnachtsbaumverkauf von Familie Edgar und Renate Grundler in Freudental erfahren.
BR Fernseh- und Radiobeitrag über FOXG1
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
SAFE THE DATE 2020 – Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Firma REMA Fügetechnik GmbH unterstützt FOXG1
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍