Haben Sie ein Kind mit dem FOXG1-Syndrom? Dann sind Sie hier genau richtig.
Registrierung in der FOXG1-Datenbank
Es gibt eine zentrale (weltweite) Datenbank, in der sich alle vom FOXG1-Syndrom Betroffenen registrieren. Die Datenbank läuft auf der Internetseite unserer Partnerorganisation – FOXG1 Research Foundation – in den USA.
Das Ziel der Datenbank ist es, Betroffenen, Wissenschaftlern als auch der Pharmaindustrie und deren Aufsichtsbehörde möglichst detaillierte und vollständige Informationen (anonymisiert) zur Verfügung stellen zu können. Nur so wird eine bessere Aufklärung der Betroffenen möglich werden. Die Wissenschaftler können auf eine immer bessere Datenbasis zurückgreifen, die ihnen bei der Forschung weiterhelfen wird, und die Pharmaindustrie benötigt ebenfalls möglichst genaue Daten, bevor diese ihre Ressourcen binden werden und die Aufsichtsbehörden klinische Studien zulassen.
Wir würden Sie bitten, sich die Zeit zu nehmen und die Registrierung durchzuführen. Dies ist ein wichtiger Schritt, der für die Zukunft unserer Kinder essenziell ist. Bei Bedarf gibt Ihnen unser Team gerne Hilfestellung. Der Registrierungsvorgang wurde – soweit möglich – ins Deutsche übersetzt.
Kontakte zu anderen Betroffenen
Die Vermittlung von Kontakten zu anderen Betroffenen ist zwar nicht unser Vereinszweck, dennoch pflegen wir entsprechende Kontakte und tauschen uns regelmäßig aus.
Der Austausch findet zum Großteil in einer WhatsApp-Gruppe statt. Für die Aufnahme in diese Gruppe wenden Sie sich bitte an unser Team. Alternativ können Sie sich auch über die (private) Facebook-Gruppe melden und werden über diesen Weg mit in die WhatsApp-Gruppe aufgenommen.
Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1
Die Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1 mit einer Spende und dem Aufstellen einer Spendenbox im Laden. Eine tolle Unterstützung für FOXG1…
Familie Schneider – mit Foxi Leonie – im Interview mit Radio 8
Am Mi., 30.10.2019 informierte Radio 8 im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – über den Gendefekt FOXG1 und den Verein FOXG1 Deutschland e. V. Sollten Sie die Beiträge verpasst haben, gibt es hier eine kleine Auswahl an Mitschnitten, die Sie anhören können.
WICHTIG: Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom
Am Sonntag, 17.11.2019 findet ein Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom statt. Hier erfahren Sie mehr über die verschiedenen Mutationen unserer Kinder. Die Ergebnisse resultieren aus der Patientendatenbank, in der alle Eltern ihre Kinder registrieren sollten…
Zeitungsbericht in der „Heilbronner Stimme“ – Ein Roadtrip für die Foxi-Kinder
Anlässlich des Empfangs von Ralf und Philipp (U1k) aus der Schweiz, die einen Roadtrip von Zürich nach London unternommen haben (wir berichteten) waren auch der