Ihre Ansprechpartner bei FOXG1 Deutschland e. V.
Michael Schneider
1. VORSITZENDER
und Vater von Foxi Leonie
"Die Forschung ist ein Bereich, der - ähnlich wie in der IT - stetig voranschreitet. Schon heute sind Dinge möglich, die vor ein paar Jahren noch unvorstellbar gewesen sind. Erste Gentherapien sind bereits auf dem Markt. Deshalb bin ich davon überzeugt, dass auch unseren Kindern geholfen werden kann. Wir haben also gar keine andere Wahl wie diesen Traum wahr werden zu lassen."
E-Mail:
Mobil:
Marco Kobusch
2. VORSITZENDER
und Vater von Foxi Benni
„Wenn wir als Eltern die Suche nach einer Therapie nicht voranbringen, dann wird dieses keiner tun. Veränderungen und Innovationen sind für unsere Kinder die größte und einzige Chance. Wir sind es unseren Kindern schuldig, diesen Weg für sie zu ebnen und das heute Unmögliche möglich zu machen.“
E-Mail:
Tina Kouemo
KASSIERIN
und Mutter von Foxi Kyle
"Die Zukunft ist vielversprechend! Als mir klar wurde, welche Fortschritte in der Molekularbiologie sich in kürzester Zeit ereignet haben, wusste ich, hier muss ich meinen Teil dazu beitragen."
E-Mail:
Larissa Bücheler
SCHRIFTFÜHRERIN
und Mutter von Foxi Lia
"Rund 300 Gentherapien befinden sich derzeit in der Entwicklung. Wir wissen nicht, ob für unsere Kinder eine Therapie gefunden wird und ob wir sie jemals erfolgreich damit behandeln können! Aber wo kämen wir hin, es nicht einmal versucht zu haben, ihnen zu helfen?"
E-Mail:
Weihnachtsbaumverkauf der Familie Grundler in Freudental
Und plötzlich rücken alle ein Stückchen näher zusammen 💗 Großartigen Rückhalt durften wir beim Weihnachtsbaumverkauf von Familie Edgar und Renate Grundler in Freudental erfahren.
BR Fernseh- und Radiobeitrag über FOXG1
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
SAFE THE DATE 2020 – Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Firma REMA Fügetechnik GmbH unterstützt FOXG1
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍