Was ist FOXG1? FOXG1, der Name eines Gens, das für unser Leben und unsere Entwicklung von zentraler Bedeutung ist. Es befindet sich auf dem Chromosom 14, welches zweimal in jeder unserer Zellen vorhanden ist. Wird durch eine spontane Mutation bei einer der ersten Zellteilungen auf einem der beiden Chromosomen das Gen beschädigt, sind die Auswirkungen … Weiterlesen Was ist FoxG1?
Was bedeutet die Diagnose FOXG1? Die meisten Eltern bemerken recht früh, dass ihr Kind „anders“ ist. Anfangs gibt es die Hoffnung, dass man „übersensibel“ ist, dass es sich verwächst. Ärzte geben zunächst naheliegende Erklärungen für die Auffälligkeiten ab, die jedoch bald nicht mehr greifen. Das FOXG1 Syndrom gehört zu den seltenen Krankheiten mit derzeit weniger … Weiterlesen Was bedeutet die Diagnose FoxG1?
Was heißt ein Leben mit FOXG1? Für unsere Kinder ist ein eigenständiges Leben nicht möglich, eine 24-stündige Betreuung ist notwendig. Das gesamte Leben dreht sich um die Krankheit, für das Kind, die Eltern, die Geschwister und das gesamte private wie berufliche Umfeld. Um die Konsequenzen der Krankheit auf den Rest des Körpers wie z.B. das … Weiterlesen Was heißt ein Leben mit FoxG1?
Wie sieht die Zukunft unserer Kinder aus? Jeder von uns musste lernen, dass wir niemanden finden können, der unseren Kindern eine Chance auf ein eigenständiges Leben bieten kann. Ein Teil der Eltern akzeptiert diese Situation nicht, sich dem Schicksal zu beugen und die fehlende Perspektive für das Leben des Kindes hinzunehmen. Wenn wir nicht für … Weiterlesen Wie sieht die Zukunft unserer Kinder aus?