Schön, dass Sie unseren Verein FOXG1 Deutschland e. V. gefunden haben...
Wir – die Vereinsgründer und -mitglieder von FOXG1 Deutschland e. V. – sind allesamt Eltern von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ haben. Der Zweck des Vereins ist das Sammeln von Spenden für Forschungsprojekte, sowie neue Forschungsprojekte zu akquirieren und koordinieren.
Wieso tun wir das? Der Gendefekt „FOXG1“ ist sehr selten. Deutschlandweit wurden weniger als 40 Fälle, weltweit weniger als 650 Fälle (Stand 2019) diagnostiziert. Es besteht derzeit kein Interesse der Pharmaindustrie an diesem Thema zu forschen, da für diese geringen Fallzahlen keine Ressourcen gebunden werden können.
Damit haben wir – die Eltern einiger Foxis – uns nicht zufrieden gegeben und uns weltweit vernetzt, um unsere Kräfte zu bündeln und die Forschung in diesem Bereich voranzutreiben.
Für 2019 gibt es einige sehr gute Projekte, die leider noch nicht finanziert werden konnten. Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und sind Ihnen für Ihre Unterstützung unendlich dankbar.
Wir stehen Ihnen jederzeit gerne für ein persönliches Gespräch zur Verfügung (Ansprechpartner, Kontakt).
Familie Schneider – mit Foxi Leonie – im Interview mit Radio 8
Am Mi., 30.10.2019 informierte Radio 8 im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – über den Gendefekt FOXG1 und den Verein FOXG1 Deutschland e. V. Sollten Sie die Beiträge verpasst haben, gibt es hier eine kleine Auswahl an Mitschnitten, die Sie anhören können.
WICHTIG: Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom
Am Sonntag, 17.11.2019 findet ein Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom statt. Hier erfahren Sie mehr über die verschiedenen Mutationen unserer Kinder. Die Ergebnisse resultieren aus der Patientendatenbank, in der alle Eltern ihre Kinder registrieren sollten…
Zeitungsbericht in der „Heilbronner Stimme“ – Ein Roadtrip für die Foxi-Kinder
Anlässlich des Empfangs von Ralf und Philipp (U1k) aus der Schweiz, die einen Roadtrip von Zürich nach London unternommen haben (wir berichteten) waren auch der
Zebrafischprojekt – kleine Helfer liefern wichtige Erkenntnisse
Am 10.09.2019 ist der unten stehende Artikel über uns im MOMO-Magazin erschienen (www.momo-magazin.de). Das Zebrafischprojekt ist ein Projekt, für das wir noch dringend Spenden benötigen