Wir – die Vereinsgründer und -mitglieder von FOXG1 Deutschland e. V. – sind allesamt Eltern, Familie und Freunde von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ in sich tragen. Der Zweck des Vereins ist die Forschung in diesem Bereich zu unterstützen und Therapien für unsere Foxis zu finden.
Wieso tun wir das? Der Gendefekt „FOXG1“ ist sehr selten. Deutschlandweit wurden weniger als 50 Fälle, weltweit weniger als 750 Fälle (Stand 2021) diagnostiziert. Es besteht derzeit kein Interesse der Pharmaindustrie an diesem Thema zu forschen, da für diese geringen Fallzahlen keine Ressourcen gebunden werden können.
DAMIT KÖNNEN WIR UNS NICHT ABFINDEN!!!
Im Jahr 2020 konnten wir eine weitere Forscherin und einen weiteren Forscher aus Universitätskliniken in Deutschland für FOXG1 gewinnen. Deren Forschungsarbeiten gilt es nun im Jahr 2021 zu finanzieren.
Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und wären Ihnen für Ihre Unterstützung unendlich dankbar.
Gerne stehen wir für ein persönliches Gespräch zur Verfügung (Ansprechpartner, Kontakt).
Und plötzlich rücken alle ein Stückchen näher zusammen 💗 Großartigen Rückhalt durften wir beim Weihnachtsbaumverkauf von Familie Edgar und Renate Grundler in Freudental erfahren.
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍