Wir – die Vereinsgründer und -mitglieder von FOXG1 Deutschland e. V. – sind allesamt Eltern von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens „FOXG1“ haben. Der Zweck des Vereins ist das Sammeln von Spenden für Forschungsprojekte, sowie neue Forschungsprojekte zu akquirieren und koordinieren.
Wieso tun wir das? Der Gendefekt „FOXG1“ ist sehr selten. Deutschlandweit wurden weniger als 50 Fälle, weltweit weniger als 700 Fälle (Stand 2020) diagnostiziert. Es besteht derzeit kein Interesse der Pharmaindustrie an diesem Thema zu forschen, da für diese geringen Fallzahlen keine Ressourcen gebunden werden können.
Damit haben wir – die Eltern einiger Foxis – uns nicht zufrieden gegeben und uns weltweit vernetzt, um unsere Kräfte zu bündeln und die Forschung in diesem Bereich voranzutreiben.
Für 2020 gibt es einige sehr gute Projekte, die leider noch nicht finanziert werden konnten. Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und sind Ihnen für Ihre Unterstützung unendlich dankbar.
Wir stehen Ihnen jederzeit gerne für ein persönliches Gespräch zur Verfügung (Ansprechpartner, Kontakt).
Kürzlich waren zwei sympathische junge Damen vom BR (Bayerischen Rundfunk) bei Familie Schneider – mit Foxi Leonie – zu Gast um einen Radio- und Fernsehbeitrag zum Thema FOXG1 aufzunehmen…
Am 17. und 18. August 2020 findet das zweijährliche Symposium zur Erforschung des FOXG1-Syndrom an der Universität von Buffalo (New York) statt. Interessiert? Merken Sie sich diesen Termin vor…
Wir waren diese Woche bei der Firma REMA Fügetechnik GmbH, eingeladen und durften dort eine Spende im Wert von 1000 Euro entgegennehmen… 😍
Die Firma Holzmeyer aus Gunzenhausen unterstützt FOXG1 mit einer Spende und dem Aufstellen einer Spendenbox im Laden. Eine tolle Unterstützung für FOXG1…