Was heißt ein Leben mit FOXG1?
Für unsere Kinder ist ein eigenständiges Leben nicht möglich, eine 24-stündige Betreuung ist notwendig.
Das gesamte Leben dreht sich um die Krankheit, für das Kind, die Eltern, die Geschwister und das gesamte private wie berufliche Umfeld.
Um die Konsequenzen der Krankheit auf den Rest des Körpers wie z.B. das Skelett- und Muskelsystem zu minimieren, sind regelmäßige Termine bei Fachärzten und entsprechende Therapietermine wie beispielsweise Physiotherapie und Ergotherapie notwendig.
Die meisten Eltern betreuen und pflegen die Kinder selbst. Geeignete Betreuungsdienste sind kaum zu finden. Das führt bei den Familien zu erheblichen Belastungen.
Das Ausüben des Berufs wird meist für ein Elternteil unmöglich, Schlafen wird für viele Eltern zu einem Luxus, Geschwister sind immer nur „an zweiter Stelle“.
Es ist unfair, aber unvermeidbar und es bleibt so bis zum Lebensende.
Die Frage nach dem „wie geht es danach für unsere Kinder weiter“, will sich keiner stellen.
Familie Schneider – mit Foxi Leonie – im Interview mit Radio 8
Am Mi., 30.10.2019 informierte Radio 8 im Interview mit Familie Schneider – und Foxi Leonie – über den Gendefekt FOXG1 und den Verein FOXG1 Deutschland e. V. Sollten Sie die Beiträge verpasst haben, gibt es hier eine kleine Auswahl an Mitschnitten, die Sie anhören können.
WICHTIG: Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom
Am Sonntag, 17.11.2019 findet ein Webinar für Eltern und Betreuer/-innen von Kindern mit dem FOXG1-Syndrom statt. Hier erfahren Sie mehr über die verschiedenen Mutationen unserer Kinder. Die Ergebnisse resultieren aus der Patientendatenbank, in der alle Eltern ihre Kinder registrieren sollten…
Zeitungsbericht in der „Heilbronner Stimme“ – Ein Roadtrip für die Foxi-Kinder
Anlässlich des Empfangs von Ralf und Philipp (U1k) aus der Schweiz, die einen Roadtrip von Zürich nach London unternommen haben (wir berichteten) waren auch der
Zebrafischprojekt – kleine Helfer liefern wichtige Erkenntnisse
Am 10.09.2019 ist der unten stehende Artikel über uns im MOMO-Magazin erschienen (www.momo-magazin.de). Das Zebrafischprojekt ist ein Projekt, für das wir noch dringend Spenden benötigen
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